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山风
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2008-11-24
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山风
2015-05-08 11:06
|只看楼主
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瑾心（瑾心简介：她不仅是一个自闭症儿的母亲，并拥有麻州大学挪威尔分校的自闭症行为干预的硕士证书，创办和主编了自闭症觉醒网站http://www.autismawakening.org/，详细刊载美国最新的自闭症医学报告、相关教学和不同华人家庭的自闭症心路历程）
求救的呐喊
康儿是我唯一的儿子,他两岁时还不会说话，唤他的名也不应，饿了也不哭,伤了也不叫，醒了也不起，常常遥望天际的一端，似乎是从另一星球来的小王子。他很容易受到惊吓，跌倒时手不碰地，走路时脚跟不着地，常捂着耳朵逃避不知名的音波；他不会拍手，也不会点头和摇头，对玩伴没一点儿兴趣，更不懂如何享受玩具的乐趣。慢慢地，他懂得用情绪吓止人的接近；会突然抓狂，歇斯底里，引起众目睽睽的警觉和不解。有时他的举止怪异到令人心碎：他会无故撞墙；无故用指甲抓伤自己的脸；无头绪地冲撞他人；常摆出头下脚上的姿势；除了热狗和苹果汁外，他什么都不吃。我真的很孤单！朋友渐渐远离，康儿的行为好像发疯，有同龄孩子的家庭纷纷走避；亲人也质疑我，天天面对其他母亲的白眼和排斥。直到孩子两岁半，按照儿童成长规律，他一定应该说话了。他不会说，我只好带他去看医生。发现孩子自闭症那天，正是9月11日，当恐怖分子劫机事件重重地击毁美国人安逸的自信时，我的心也被炸成片片废墟。更令我无助的是，医生却无法具体地告诉我们自闭症的源由。夫妻两人所能做的，就是相互指责。我想到很多以前的事，就好像是跟神清算，觉得不公平。父亲在我一岁时就不在身边，母亲一个人把我们带大。因父亲是一个军俘，我们家都抬不起头。虽然我没有自闭症，但我选择自闭。我也没办法被别人接纳。我心头的痛，从过去到现在连在一起。我在神面前，有很深痛的一个长嚎，哭泣。我的心很乱，我的婚姻也很紧张，没人听得懂我的哭嚎，也没人了解我近乎崩溃的心；我清楚我绝不能坐以毙，心中呐喊着：“我要救他！”但我能做什么？有天我行驶在雨中，一辆大货车硬插前来，在一阵悲愤交加的心情冲击下，我踩下油门想要撞上去，要带着康儿去找上帝理论；但这时康儿突发声音，眼睛直盯着我咯咯咯地说不停，脸上显露出对我的关切，甚至用最可爱的笑容来引起我的反应。刹那间，我看到自己的失常。“主啊，救我！”那天，我撕下仅有的自尊，无言无颜地来到神的面前。当四壁尽是绝处，无路逢生，人只能屈膝跪求，但神了解我的苦楚吗？明白一个母亲求救的呐喊吗？
旷野受试炼
有一个晚上，我全心默祷神迹，却听到一个声音在心中对我说：“为什么只求那肉体的医治？肉体是短暂会朽烂的，要求那天上永不朽坏的信心冠冕。”在跟神的对话中，他说，“你们要吃我的肉，喝我的血，你们才有永生。”
我想什么叫吃耶稣的肉，喝耶稣的血，他要我在这过程中尝到什么滋味？当时我不懂，但我花了几年生命的时间，突然了解，这其中的滋味是孤单，是为了爱愿意付代价，要象耶稣一样，为了神的孩子，背起羞辱的十字架。我突然了解，当人看到耶稣被钉在十字架上，死了，但神却说成了。我认识耶稣，是我从台湾来到美国读书，去教会是被家庭的大环境吸引。当我毕业要回台湾，当时雄心勃勃，觉得自己有法律系背景，在美国又念了企业管理，摩拳擦掌，想要闯出自己的一片天空。可是那时我回来，在家里出了一件怪事。有人敲门，我开了门之后，有人进来用菜刀砍了我的手腕和脚。我被送进急诊室时，第一次思想，什么叫做生命的意义。我看到两边，老的老，弱的弱，伤的伤。他们无望的眼神，这让我想到，这么意气风发的年轻人，正要寻求自己生命意义时，突然发现生命如此脆弱。我就在刹那之间被人砍了，连自己什么时候会死都不知道，我现在所要的，能带到永生吗？在这一霎那，我才认真去面对耶稣基督的生命，和我听过的真理，跟我这人有什么关系。有时我们觉得“神是爱”，神就应该给我我要的，给我使我免于伤害的。神的爱高升到一个地步让你没办法测量。回头看，其实那时我的心，好像在十字架的一个入口处，我可以选择恨，可以选择麻木，或故意遗忘，或选择环境的磨练，就好像一把火，可以炼成精金。我看到摩西在跟神说，“我要看见你的荣耀”。神没有拒绝他，神的荣耀就在他面前经过。我也要。摩西说这话时是在旷野磨练。我跟神说，如果我相信你是爱，我要看到你的荣耀。我父母的信仰就好像犹太人一样，虽然经过二次世界大战希特勒的迫害，他们还是没法相信耶稣基督。他们不能理解，为什么我对神这么好，神会让我受这么大的苦。更何况我母亲在丈夫不在时受了那么大苦楚；我父亲在接受劳改过程中，精神上和肉体上也受到很大伤害。所以讲恩典，慈爱，公义，他们没办法接受。但我相信神有他的时间。
我看见了你看不见的
在我的书《生命的执着》和《生命的装备》中，其实有一个很重要的人物，就好像一个很细的线，把所有的珍珠串起来，她叫海伦.凯勒。她又聋又瞎，她有很多攻击的行为，因为她学习时有挫折感，人们觉得她很野蛮。我突然明白要了解一个自闭症孩子的问题行为，事实上是一沟通问题。海伦..凯勒自传中的两段话，深深抓住我的心。她说：“你有没有经历过好像关在一个无声的黑色盒子里？然后无声无息的成人。我的心在呼喊，我要光，我要光，光在哪里？直到那学习的道路在我面前，我才看到那光。”这让我深思到，她是一个瞎子，这光是怎么看到的？直到故事后段，她说“我眼中的世界，在你的眼中是黑暗，但我所看见的，是精金。因为你看的世界是人手所造的，但我所看到的世界，是神所造的。”我那时才明白，一个眼睛看不到的女人，因她生命的选择和执着，她竟能看见我们人眼所看不到的。我觉得儿子的自闭症最大的一个祝福，就是祝福了我和我先生的婚姻关系。因自闭症，我们看到对方的不同需求，在这个过程中，我看见了我自己的论断，我看不到我先生那种无声无息的付出，总觉得自己是最辛苦的。儿子的自闭症改变了我们婚姻的内涵，只因为先生的一句话：“唯有在这火炼的时刻，我们的婚约才禁得起考验，无论康儿是怎样的孩子，我爱他，我更爱你！”这声爱胜过千言万语的情意，我软弱的身躯因这句话，挺起面对未知的挑战。相信靠着神的爱，我们必能在这一切事上得胜有余！另一个临到的祝福是，我们的疆界被扩展了，我的生命被改变了。别的孩子已经摘掉了尿布，康儿还裹着。有一天，我带着他进入厕所, 要教他坐马桶, 康儿拒绝马桶的冰冷, 愤而用脚踢我的面, 一阵愤怒交加, 我将他举起, 重重地放在马桶上, 康儿也再度表达他的不情愿, 边哭边踢, 用力地从马桶上滑下, 光着屁股缩在洗水糟下不肯出来。我无法忍受他的反抗和挑战, 将浴门用力一甩跨步离去, 狠心不理会他伤心的哭嚎, 任凭他的委屈大声喧泄。突然他的哭声凝住, 是一个意志的决定, 而非声竭力绝，这刻的安静吓到了我! 冲进浴室, 我看见他坐在墙角, 我按捺不住心中的焦虑, 想要将他拉出来, 不料, 他竟缩成一团, 不要我碰他, 冷冷地用眼角瞅着我, 无声地传达一句话, “你好坏!”我心中所有的挫折一股而出， 我再也掩饰不住对康儿的失望，对自己的失望。“为什么你是自闭儿? 为什么我不能接受你？” 母子俩跌坐在浴室的地板上。康儿静静地望着我，悄悄地从角落爬出来，小手温柔地搓着我的脸颊,，多想安慰妈妈不要哭，他能接纳我的心痛，而我却不能接受对他的失望。那一瞬间，我看见在康儿眼中的我，一个自私虚荣的母亲，一个不能安静等候他成长的母亲，一个不能无条件爱他的母亲。我抱着， 他抱着我，分不清是谁的泪，谁的道歉，但两颗心彼此相慰。神的信实稳住无知的我，一过完三岁生日的康儿，在一个礼拜之内，毫无任何意外地挥别了尿布。康儿7岁时，有一天说：“妈, 以后你可以休息了! 我会自己洗澡”。温柔体恤的心使我自豪,我要宣告天下，“这是我的儿子，是我的小巨人， 是上帝赐的产业，他使我自省自觉，有了他，我的生命得以更新，我以他为荣，以他为福!”
我颤抖在天使般的歌声中
自闭儿目前的比例是90多个孩子中有一个，男孩对女孩的比例大概是1:3.。十年前自闭症的研究还在迷雾中探索，几乎所有的论文，基本采取科学相对论，没有一个绝对的解说。我为了帮助儿子，把所有的东西写下来，也翻译文章，帮助自己消化，也帮助有同样需要的父母亲，坚固彼此在医治过程中的信心。我也从一个母亲的角度写出了自闭儿治疗手册，后来成立了自闭症觉醒网站。养育自闭症儿的心路历程，就好像圣经提醒我们的，不在乎你们已信了耶稣，而是要信到一个地步，就是哪怕你的眼睛看不到神要成就的，但你要相信神的心，要相信他是爱，要相信他现在在我们生命中所作的，是要预备我们在天上有耶稣基督的形象。我们不是像一个毫无损伤的，像一个吼叫的狮子一样到天上，我们要做犹大的狮子，却是一个无声无息的羔羊。哪怕我们不了解，但要相信，耶稣基督做在我们身上是“成了”，而不是让我们“死了”的工作。当时康儿的“自伤”行为很厉害，攻击行为也很厉害，感官失调，严重食物过敏。这一路神的恩典够我们用。为什么我会那样抓住神的应许和他说的每一个字？我是法律系毕业的，那时就想，因为你是神，你说“我是信实的，我所说的话绝不反悔。”就好像我拿了你手签的那么多支票，我现在要兑现它。如果今天要跳票的话，那神就不是信实的。我发现每次我抓住神的应许，我真的明白时，我就发现儿子的自闭症就有突破。一次我们祷告求神医治，我就抓住了神的一句应许，我说“你的宝血会洗净我们的一切罪孽，并且医治我们一切的疾病”，是一切疾病！后来我读圣经时发现，医治的根源在于“饶恕”，当神在医治希西家时，他是饶恕这地，饶恕这民。我突然了解，这就是十字架的能力，神释放一个能力，让我们能饶恕。这就是主为什么教导他的门徒说，“要饶恕人，如同我饶恕你”，而且“你们不饶恕人，我就不饶恕你”。当我进行到不仅饶恕人，还求人饶恕时，我就发现我儿子的医治就进一步，这时我才发现，神借着孩子的自闭症，真正要医治的人是我。我开始明白什么是凡事谢恩，不是为了好事谢恩，坏事不谢恩，而是真的相信，每一件事在我们生命中都是神允许的，感谢主。康儿3岁时，神迹发生了。一个牧师为他祷告后，他竟奇迹般地轻声唱着：“我有喜乐、喜乐在我心，在哪里？在我心中，在哪里？在我心中，我有喜乐在心中长留。”这是不可思议的刹那，我颤抖在天使般的歌声中，泪水洗去所有的怨愤，心中升起敬畏之情。
我们其实和自闭儿没什么两样
我们常常犯了一个最大的错误，就是以父、母亲或治疗师的角度来解读孩子的行为，用我们的立场去改变孩子的行为。
我是以我孩子的角度来看外面的世界，所以我解读的是我孩子的行为后面的动机是什么，他的行为是要跟我沟通什么。每一个人都希望孩子如何成功，可当孩子是一个自闭儿，我们生命的意义就是帮助这个孩子如何面对失败，处理失败，甚至享受失败，在失败当中学习如何成功，然后继续面对失败。自闭症的父母最需要突破的，是看不到盼望。孩子一生的依靠是父母，但孩子所需求父母的不是吃什么，喝什么，用什么，他所需要的是父母相信他能走出自闭症。所以真正要改变的是父母，有时候孩子走不出来的原因，是父母一直停留在过去的伤痛之中。我们更相信，任何一种病痛，在永生都是一个盼望的记号。我想说请教会在祷告会中纪念每一个自闭症孩子的名字，纪念父母的名字，还有这一家的需要。因为我们的天父不轻看眼前每一个小子，他们的使者常到天父的面前，呼求神的荣耀降临。我们看到的不是一个立即的神迹，我们要看到与耶稣基督同行十字架的路，有主的同行，有主的同在，我们就拥有一切。相信一件事，神是爱。现在康儿12岁，他所在的学校基本上不知道他有自闭症。康儿弹钢琴，英国皇家学院最高级是八级，他已经过了五级笔试和琴艺鉴定；康儿打跆拳道拿到绿带，下一步要进入咖啡色带。康儿有一只狗，现在他很努力的要呼召这只狗信主。我要讲个笑话。爸爸跟他说狗没办法进天堂，儿子就很生气，他说我每次在学校幼稚园图册看到有狮子和羊在天堂，那狗不进去叫歧视。然后他回头安慰他的狗说，没有人相信狗能进天堂，所以你要好好相信，要接受耶稣基督，搞不好你是天堂中唯一一只狗。有一次我和先生闹别扭，康儿就做了一个祷告：“主耶稣，我感谢你，因为你是我的主，我的神，我向你求这事，愿你能给妈妈聆听的耳，能听懂爸爸要说的话，也愿你给爸爸一个会表达的口，能把话说清楚，让妈妈听得懂。奉主耶稣的名，阿门。”听了康儿这段祷告，我泪流满面。我们其实和自闭儿没什么两样，我们活在自我封闭中，我们的天父呼唤着我们，想尽办法要来治疗我们，但我们关闭了心。来源：《境界》
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