找到和孩子沟通的“天梯“——读《围城中的天梯：走出自闭症》
作者：郭为
4月2日是世界自闭症日，今年的主题是包容。寇尔森的女儿艾米丽曾是平面设计师，辞职为照顾终日哭闹的自闭儿，丈夫选择离婚。逆境中，祷告对艾米丽像氧气面罩一般，苦难开始塑造她的品格。包容意味着接纳儿子的不完美，并承认自己同样是需要上帝接纳的人。
麦克斯是一个自闭儿，只要看见妈妈艾米丽有一点不高兴，他就会大发脾气，哭闹不止，直到精疲力尽。所以，不管多么疲惫，艾米丽都会对儿子保持笑容。这样的压力让作母亲的快要疯掉了。
《围城中的天梯：走出自闭症》的作者是著名的监狱福音团契事工创办人、基督徒作家寇尔森的女儿艾米丽·寇尔森。艾米丽原本是一名优秀的设计师，有着大好的前程，然而，美梦在她的第一个孩子麦克斯出生后就破碎了。
每天只睡两小时该如何存活？
结婚10年后，艾米丽和丈夫盖瑞有了他们的第一个孩子，觉得自己还没有长大的艾米丽，笨拙地抱着刚出生不久的麦克斯。这个孩子明显和其他孩子不同，“我们的孩子跟往常一样，张着大嘴在哭，嘴张得就像一个巨大的黑肾豆。他哭闹太多，以至于眼角就像一名吸烟者一样长满了鱼尾纹。盖瑞抱他，我看着自己的孩子，就像是看着一件科学实验品，我们的工作就是决定什么样的实验才能让他停止哭声。”
哭声伴随着艾米丽每天的生活。艾米丽试图保住自己设计师的工作，但是照顾孩子的持续压力让她招架不住。“我的脑子就像短路了，一片空白。我要时刻准备着对麦克斯的哭声做出反应，而且肩膀上随时都有呕吐物。我是一名平面设计师，每天洗澡，穿着很酷，却变成了现在的样子，看起来仿佛在俄克拉荷马州的奶牛农场遭受了龙卷风的袭击。我们装饰着名贵艺术品的白灰色漂亮房子，变成了尿布的天下，而且闻起来有消毒水的味道。”
关于麦克斯哭个不停，医生告诉艾米丽那是肠绞痛。为了让麦克斯不哭，夫妻俩尝试了所有的办法，但是都徒劳无功：只要麦克斯醒着就会哭，而且他大部分时间都醒着，一天只睡几个小时。必须不断摇晃才能使他安睡，有时要摇晃几个小时。
可想而知，这样的日子让年轻的母亲身心憔悴。她经常带着麦克斯去求医问药：“他为什么总是在哭？为什么总会呕吐？为什么不睡觉？”麦克斯从来不跟人有眼神交流，似乎把身边人视作空气般存在。医生们说：“等等看。”麦克斯一天天长大，体重也开始加增，艾米丽要用更多的力气来照顾孩子。
然而，当她将那些一直困扰她的问题分享给其他母亲，诸如每天只睡两个小时的情况下妈妈要怎么活下来，或者怎么才能让一醒就哭个不停的孩子平静下来，或者其他妈妈是怎么应对孩子呕吐不止时，她才意识到事情有点不对劲。因为其他孩子的妈妈并不知道艾米丽在说什么，这些问题对她们来说根本不存在，“我的孩子大部分时间都在睡觉”，“我的孩子只有饿了才会哭”。
看到其他孩子开始牙牙学语，但麦克斯还只是不断哭闹，其他孩子开始蹒跚学步，而麦克斯只能在妈妈的怀里哭上半天，艾米丽突然意识到，麦克斯出问题了。那些曾经爱不释手的育儿书籍却派不上用场。
祷告就像氧气面罩一般
直到麦克斯出生的前几年，艾米丽才决定关注一下自己的生命。她很好奇，阅读《圣经》完全改变了她爸爸寇尔森的生命，她开始寻求生命的意义，在麦克斯3岁的时候她受洗成了基督徒。
而此时，3岁的麦克斯还不会说话，但精力非常充沛，好像永远也不知道疲累。最让艾米丽头痛的地方是，儿子终于确定患了自闭症。随后的3年中，她开始寻访全美各地专家，阅读所有能找到的材料，晚上的时间都用来读医学杂志，尽管上面有很多专业术语，但她不愿放弃对孩子的治疗。
为了儿子，她辞去工作，离开社交圈，她的丈夫盖瑞开始埋怨，开始疏远艾米丽，最终盖瑞选择离开。艾米丽没有了丈夫的陪伴，更加觉得灰心失望，因为离婚，她和麦克斯不得不搬家，她不知道为何要让她经历这么多苦难。但这个时候，她仍然选择祈祷，她说：“我挣扎着呼吸，开始专注地祷告。祷告就像氧气面罩一般，如果上帝不帮助我们，不保护我们，不供应我们，我们就活不下去了。”
治疗自闭症的专家一致认为，在孩子大脑发育的最初几年，大脑有可延伸性，对自闭症的治疗是最有效的，有治愈的可能，他们称这个为“窗口期”。但在1990年代，自闭症并不广为人知，大部分孩子被确诊为自闭症患儿时，“窗口期”已经过去了。当艾米丽对别人说麦克斯已经7岁时，得到的回答是：“太晚了，对他没用了。”
艾米丽不能接受那个“窗口”已经被无情关闭，她不愿意放弃。她说：“麦克斯只有7岁，怎么可能生命就开始衰退了呢？当他微笑时，还能看到带洞的乳牙，将来那里还要长出恒牙。小手胖乎乎的，还未成形，就像在黄油般柔软的皮肤下面的一个面团。他甚至能从自己的第一条婴儿内裤上获得乐趣，骄傲地把皮筋拉起来又放下，在圆圆的小肚皮上啪啪作响。”
有一次，艾米丽随同父亲寇尔森去秘鲁的一个社区访问，她问道这个国家是否有自闭症患者，秘鲁人对艾米丽说：“他们有自闭症儿童，但是在这个社区，他们无法存活。”艾米丽知情后，心里非常有负担，她想要告诉所有自闭症孩子们的父母：“拥抱你们的孩子，永远不要离弃他们。”
试炼终点的宝藏
在艾米丽最难的时候，她在教会遇到一位知心朋友帕蒂。帕蒂常常邀请艾米丽母子去她家做客，有时还会帮忙照看麦克斯。帕蒂非常熟悉圣经，常常会用圣经的话来安慰艾米丽，她对艾米丽说：“上帝会塑造孩子。麦克斯是一份礼物。这些孩子是礼物。”
上帝能够藉着孩子塑造我们的生命，使我们更像耶稣。艾米丽说：“我不认为诊断结果偷走了我们的梦想。有没有可能这正是用来塑造我们品格的机会，可以帮助我们找到人生的目标？”
托马斯·盖瑞在《婚姻灵修学》中也说过类似的话：“我们面对试炼的第一反应兼天然倾向是祷告求神挪去困难。但是，神的优先考量经常是在困难中加添我们力量，而不是移除困难。因为他可以看到试炼终点的宝藏。”
麦克斯8岁的时候，艾米丽仍然继续恒切祷告，求上帝让他自由，医治他的恐惧。奇迹出现了，麦克斯虽然不会表达，但艾米丽惊奇地发现，通过绘画，儿子把他的恐惧、希望、爱好、恨恶都表达了出来，而这些正是妈妈艾米丽一直想要了解却没有了解到的。艾米丽开始理解儿子的行为。
渐渐地，麦克斯开始说话了。“在沉寂了这么多年以后，他开始说话，当他说话时，仿佛整个世界都屏住了呼吸来倾听，甚至窗外的蟋蟀都安静了下来。通过上帝多年前给予我的绘画天赋，我们终于走入他的内心世界，看到了他的想法和内心的秘密，它们如同理解的珍珠、真理的宝石一般，开始串起来。”在麦克斯的身上，艾米丽通过绘画找到了与儿子沟通的“天梯”。
孩子渐渐长大，艾米丽开始担忧麦克斯找不到合适的公立学校，她觉得把麦克斯放在公立学校等于把他锁在柜子里一样，那里的老师只会负责发号施令，孩子们则像机器人一样执行。然而，一家小型私立自闭症儿童学校，向她伸出了援手，这里有着最严重的自闭症孩子。
老师都受过正规的照顾自闭症儿童的培训，对孩子的需求了如指掌，更重要的是，老师们对每个自闭症孩子充满着爱。这些老师全年无休，而且收入比公立学校还少。“她们真的在乎我的儿子。”正是因着老师们对麦克斯无微不至地关爱，麦克斯也越来越有信心，开始融入其他人的生活。
艾米丽写道：“一天，我看到麦克斯坐在餐桌前，手里拿着一支铅笔。我告诉自己记住这一刻，把它像一幅画一样存在我的脑海里。麦克斯竭尽全力让自己不大配合的肌肉合作，用他的手指紧紧握住细细的黄色铅笔。笔尖在纸上小心地平衡着，我12岁的儿子正在写字，或者说，他在尝试写字。他看着那页纸，脸上没有—点困惑，仔细地临摹着我轻轻写在上面的字母轮廓。我离得很近，几乎可以听到笔尖划纸的声音，看到他脸上的微笑。这不是摩西分开红海的故事，但我们的确逃出来了，进入了一片新天地。对我们来说这是一个小奇迹。”
“我想在外公的游泳池里受洗”
艾米丽常常带着儿子在父亲寇尔森所在的教会聚会。一次，13岁的麦克斯好奇地看着教会外墙的电视大屏幕问：“电视上的女士在干什么？”艾米丽回答说：“她在受洗，那意味着她爱耶稣。”麦克斯听后，开始跳起来，并且尖叫起来：“我想在外公的游泳池里受洗。”
艾米丽简直不敢相信麦克斯竟然会说出这样的话，她反复让儿子确定。艾米丽也问父亲寇尔森：“你认为麦克斯知道受洗意味着什么吗？他能理解吗？”他们开始问麦克斯关于圣经、信心和耶稣的问题，虽然持续了好几天，但是麦克斯并没有失去耐心，他知道所有的事实，能够应对每一个问题。
麦克斯喜欢背诵经文，喜欢看基督教视频，他被关于上帝的事情所吸引。反而是艾米丽有些犹豫，因为艾米丽觉得受洗的事和自闭症孩子无关。她也曾经在麦克斯的床边祷告，“如果麦克斯没有拥有信心的能力，主啊，请你就像他有这个能力一样拣选他。但是如果他能够明白，即使他表达不出来，我祷告他会接受你做他生命的主。”
麦克斯期待受洗，艾米丽和寇尔森也开始意识到麦克斯应该受洗。艾米丽通过绘画跟麦克斯沟通，帮助他明白受洗的程序和意义。而外公寇尔森亲自为麦克斯施洗。除了家人，没有别人参加麦克斯的受洗仪式，结束时也没有人群鼓掌，没有音乐响起。然而，他们一家人为着这神圣的时刻而感恩。麦克斯在水中欢呼跳跃：“我受洗了。”艾米丽在水光中，仿佛看到世界给麦克斯所贴的所有标签都被洗掉了。
当寇尔森说出洗礼的宣告：“我奉圣父、圣子、圣灵的名，为你施洗……”麦克斯表现出了完全的喜乐。寇尔森说：“他的面容展示出耶稣在《马太福音》18章4节所说的孩童般的单纯信心。”因为他不会根据人的外表论断人，从来不自夸，不会伪装、对人没有恶意、没有嫉妒或是诽谤，他爱某些东西只是因为单纯地爱它们。
信心的目标是爱
基督徒的标志就是爱。艾米丽所表现出来的爱，是她从上帝那里领受的，她真的把逆境当成礼物和祝福。为了照顾麦克斯，她的健康也受到威胁，但她从来没有放弃过。她对孩子的爱也感染着父亲寇尔森。
寇尔森说：“对于爱的理解以及上帝如何使用逆境来塑造我们，是艾米丽以及我们全家人通过这些经历学到的最宝贵功课……我确信自己1973 年在朋友家的车道上经历了这种爱。第一次真正明白福音的时候，我向上帝哭求，并且将自己的生命降服在他面前。从那以后，我一直对他的爱和赦免充满感恩。这份感恩使我40 年里一直从事监狱事工，去爱那些被世人认为‘不可爱’的人……虽然看着我们唯一的女儿经历这样的阻碍心里不好受，但是我们也见证了上帝怎样使用麦克斯增长了艾米丽的信心。而且这也让我们明白了基督教的一个深刻真理：信心的目标是爱。”
事实上，没有牺牲和付出，爱就成了保罗所说鸣的锣、响的钹。拳王泰森（Mike Tyson）是一个例子，他口口声声说爱他的孩子，但是他不得不承认他和孩子们没有太多接触。有一次，他告诉记者：“我们家里有些问题，但一切都好，我是全世界最棒的父亲。他们再也找不到更棒的父亲，要是我这一生不再出现在他们眼前，他们就不会有更好的父亲，因为没有人像我这般爱他们。”
虽然泰森如此地“爱”孩子们，但事实却是截然相反。根据法院的记录，仅从1995年到1997年间，泰森花在动物（一千多只鸽子和一群猫）身上的食物和其他费用是一个孩子费用的两倍。如此看来，口中的爱和实际行动中的爱完全是两回事。
唯有真真实实地去经历爱，才知道爱是怎么一回事。而上帝的爱成了我们爱的原动力，他的爱让我们经历奇迹。正如艾米丽所感慨的那样：“回头看一看，从内心深处，我知道上帝从未离开过我们。在那些感到被辜负，感到失望，感到精疲力尽时刻，当很想放弃的时候，他的手就在那里，为我提供坚固的支撑。可以说，在我生命的各个方面都留下了上帝的指纹。”
每年的4月2日是世界自闭症日，今年的主题是：包容。圣经里也说，爱是凡事包容。意思就是说不管别人如何误会你，不理解你，让你不省心，我们都不能失去耐心，而要选择原谅和饶恕。
对艾米丽来说，包容意味着接纳，接纳麦克斯的不完美，并承认自己同样是需要被上帝接纳的人。我们本不配上帝的包容接纳，但上帝藉着耶稣基督的十字架，接纳我们的不完美，用他的爱来扶持我们，使我们成为他所要我们成为的人。
（《围城中的天梯：走出自闭症》，作者艾米丽·寇尔森，华文出版社于2015年11出版）
来源：《境界》，微信号newjingjie
眼中的瞳仁 最后编辑于 2016-04-03 20:24:44
