文／荣美
外子受帕金森症的折磨12年，虽有药物帮助控制病情，但长期服药所带来的副作用，不亚於疾病本身的痛苦。帕金森症最明显的症状是震动、肌肉僵硬、冻僵；药物副作用是幻觉，异动症。这使外子无法安眠，常有梦魇殃及枕边人。身体不能自主的左右上下不停摇晃，真是痛苦不已，天天盼望有新的疗法出现。
外子在网路上获知外科疗法（深脑刺激术，DBS）问世，心中亮起希望。儿子也在网路上找到一位大学医院资深的脑神经外科医师，他曾为200多位病人施行这类手术，经验很丰富。经过严密的检查、评估，医师认为外子非常适合这种外科治疗。
措手不及2004年，外子先做了右脑手术，术後发生癫痫。2005年，做了左脑手术，竟发生轻躁狂（轻度狂燥症）。高亢的情绪与奇特的行为把家里搞得鸡犬不宁。他的人格与思维也改变了，成为与以往完全不同的人。
因为术前医师苹字未提精神方面的并发症，家人全无心理准备，真是措手不及。儿子在网路上得知，有6%DBS病人有此类的并发症出现。问医师，医师则说，这是因脑部一时受太大的冲击而致，症状会慢慢减轻。
外子突然话语如珠，无法自制，一吐为快却内容不务实。自认为有影响力人物，写信给胡锦涛，对两岸关系提建议。自以为是，好强辩。自我中心，不考虑别人。自述感觉很敏锐，还想发明东西、申请专利赚大钱。他时而流泪、时而笑，发起脾气来还会动手打人。忽然对朋友热情起来，打电话请吃饭，送大红包还托人寻找半世纪没有联络的已作古的朋友。
他变得没有时间观念，吃喝不定时，生活无规律。忽略了个人卫生习惯，整天忙著设计东西，废浸忘食，我行我素，生活在自我世界。并且还成了个采购狂，大量采买。共计买入大萤幕电视机一台，录放映机两台，电脑两台，脚踏车两部，运动器材两座，汽车一辆，高尔夫球杆两套，烈酒五瓶，空气压缩机一台，录影带60几片┅┅这些东西不是拿来实用，而是摆著欣赏的。还有大大小小、长长短短的线管、螺丝钉、接头器，及其它工具和物品无以计数。他不仅买新的也喜欢囤积破烂，把车库堆得无路可行。不止搞得水管漏水湿透地毯，还要改造房子的结构┅┅
最麻烦的是他自傲，拒绝看医师，不服药，认为医师不是巴症患者，无法知道他的问题。他不肯接受任何人的劝导，还责怪家人不尊重、不相信他、误导周围的人把他看成不正常的人，生气家人阻止他行事。当女儿说，她要以前的爸，不喜欢现在的爸。外子却说，过去的他已经死了，现在是一个新创造的人，可以为所欲为，人生充满希望。且反问女儿，难道你要爸忧郁自杀吗？我们母女唯有黯然流泪。
对症妙方有一次，我们去看一位新的按摩推拿医师。那位马医师一开口就说，他刚才在停车场看到我们步入诊所时，就知道是一位很疲惫的太太伴随著患巴症的丈夫。他给外子的建议是∶
（1） 不必按摩，不会有效。
（2） 使用助步器，是最好又安全的方法。
（3） 从一数到五才开步走，提醒自己不要急促。
（4） 不要做冒险的事证明自己很行。
（5） 有好的构想再说话。如话说太多，没有人会有兴趣。
（6） 尊重别人的看法、不要强辩。
（7） 一次做一件事，愈简单愈好。
（8） 知道自己的有限，知道自己不是万能。
（9） 家人爱你，担心你，要感恩，并要多为他们著想。
（10） 好好吃、休息、享受人生。
（11） 去看你的神经科医师。
马医师真了不起，句句嘱咐都是对症下药，道出了我和女儿的心声。我非常感佩他，临走前，我请求马医师为我们祷告，求神让外子更懂得感恩及体谅家人，更求神给我更多的忍耐及对丈夫的了解接纳。尚未说阿们，我的眼泪已满面，把压抑已久的情绪都倾倒了出来。
积极面对外子的手术後遗症急性发作期已过。但仍有一些後遗症继续要面对。照顾他久了，我有些感想及心得，分享给《海外校园》的读者朋友。如对大家有帮助，那我的受苦就是有意义的了。
1. 首先要克服自身的心理障碍。例如，我承认、接纳外子是一位身心失去秩序的病人（Disorder），他的言行举止异於常人。刚开始，我和儿女曾感到困窘，感谢上帝，亲朋及教会弟兄姊妹对他的接纳，让我们松了一口气。
2. 提醒自己，这不算苦难，只不过是生活中的困难。例如，我会提醒自己，我比很多人幸福，环视四周，比我艰难的人多得是。我不能自怜。忍耐生老练，老练生盼望，有信仰的人不会绝望。南加州水晶教堂的牧师舒勒博士（Dr. Robert Schuller）说过∶苦难绝不长存，但坚韧的人长存（Tough thing never last but tough people do），所以我始终抱持积极的态度。
3. 先照顾自己，自己不要被拖垮。特意为自己安排喘息的机会，有时间做自己喜欢的事。这也是为自己充电走下一程的路，不要因此有罪恶感。
4. 尽力做本分内的事，能力范围外由上帝负责。接受病情的进展，不要为自身无能控制的後果遗憾。
5. 如是基督徒，要善用上帝的热线（hot line）。祷告是我的权利（答不答应是上帝的主权），随时呼求上帝的名，就能得到从上帝而来的帮助。我在困难时的祷告是∶上帝啊，你如不改变外子的情况，那麽求你改变我的心态。谢谢你在这时候陪我走，但我更需要你背著我走。
6. 在照顾外子的过程，有眼泪。我记取母亲的庭训，她说，这份责任上帝已放在你肩上，没有人能顶替，你要心甘情愿地去挑。在气馁的时候，我就有意地回忆外子以前的优点，他对家庭的贡献，我们曾拥有的快乐时光┅┅感谢的心油然而生，扑灭了心底的不平。
7. 外子失去了洞察力，他不知道自己在做什麽。其实他也很无助，不是故意破坏、搞乱自己的家。我们要提醒自己物质层面是暂时的，有重建及再获得的机会，不必去在意，人若心灵受伤，问题就大了。所以要接纳他，只要他本人不受伤就好。
8. 虽然手术有後遗，但手术也是有成果的，外子恢复了85-90%的身体自主动作，体内器官也恢复了正常功能，生活起居自理。再次开车时，他的感觉非常好。最兴奋的是他能再操作铁锤、起子及螺丝钉，他的手很稳定。敲敲打打、修理东西，一直是他的嗜好，他原本是一位巧匠。
外子曾把与疾病搏斗称为战役。到底他打这场战役，是成功还是失败了？他本人感到成功了。照顾的人虽然有些辛苦，但看到他快乐，我也分享他的快乐。我更存感恩，感谢亲友及教会的支持鼓励。亦特别感激儿女陪我一同走过这难关，一有需要就马上赶来协助。这也是福，是上帝藉著他们传递给我的恩典与爱。
作者来自台湾，定居托伦斯，退休护士。从事义工，喜欢阅读、烘焙和种花。
来源：海外校园
