一个渐冻人的故事

一个渐冻人的故事

作者：陈耀生

我来美国20多年，初时在餐馆做炒锅。37岁退休，现已50多岁。

记得20多年前，有一位餐馆朋友带我参加教会的感恩节聚会，这是我来美国后第一次走进教会，第一次知道饭前要做谢饭祷告。教会的气氛让我这个漂泊异乡的人倍感温暖，我被基督徒特有的气质所吸引，很想参加他们的聚会。可惜礼拜天要上班，无法抽空。

近来流行冰桶挑战，参加者须将桶中冰水倒在自己的头上，然后点名三人接受挑战，同时向ALS协会捐款，把过程拍成影片，上传社交网站。由于有很多名人响应，一时间大为流行。

ALS俗称“渐冻人症”，全名是“肌肉萎缩侧索神经硬化症”，是一种非常罕见的疾病。从病发到死亡，绝大多数人只能活三到五年。起初病人全身肌肉从手脚开始逐渐萎缩，患者好像被冰雪封冻一样，丧失活动能力；然后是不能说话、不能吞咽食物，要靠鼻胃管进食；再后不能呼吸，要切开气管，用呼吸机来维生；最后因呼吸衰竭死亡。但在整个过程中病人头脑清楚，亲历身体机能逐步丧失，最后只剩下眼睛能动，也是成为与外界交流的唯一工具。即或三、五年不死，也会全身瘫痪，病人的痛苦、恐惧和无奈可想而知。英国科学家霍金就是患了这种病。更痛苦的是，“渐冻人症”的发病率只有十万分之一，由于患者人数稀少，得不到社会的关注，药商更不会去为此病研发药物，所以基本是没有药物医治，连发病的原因都不明。我正是这种病的患者，得了快20年，连医生也说不出原因。我今天能动能说，全是上帝的奇异恩典！

初来美国时，我憧憬着美国梦，希望五子登科：有妻子、孩子、金子、房子、车子；然后，基本上该有的都有了；接着，就是要有自己的餐馆、事业……。我以为人生就这样一帆风顺。

但是有一天，我抱着刚满月的小儿子去做体检，过马路时，路边那一石阶就是跨不上去。去医院检查了半年都查不出原因，最后神经科医生帮我做肌电图，马上发现问题。我前后转了三间医院，做了四次肌电图，因为这种病太罕见，医生还不敢确定，建议我再做一个叫肌肉活检的检查。结果出来的那一天，医生对我说：“很不幸，你确实患了ALS的病……。”这是我第一次对着一个外国人痛哭。

我才30来岁，家里小孩大的四岁，小的才几个月，太太刚移民来美国，正在学习英文，没有工作，他们将如何生活呢？太太今后要担起整个家，还要照顾两名年幼的小孩和瘫痪在床的我，她承受得起吗？会否离我们而去？更难接受的是，我将一生瘫痪在床，失去最宝贵的自由和尊严，那种生不如死的情景常在脑海出现。我的内心充满恐惧、牵挂和无奈，前途一片黑暗。

就在这个时候，一位基督徒朋友用上帝的话语安慰鼓励我，领我祷告。当时我还没有信耶稣，可是因为无奈，也向上帝祈求：“上帝啊！如果祢是真神，求祢帮助我，祢知我还有两个年幼的小孩需要抚养，求祢怜悯我，给我一年半的时间，让太太找到工作后我再倒下。”

我的身体开始衰退，拿不起炒锅我就去做抓码，最后我的手接触到冰冻的肉也会僵硬，连抓码也不能做了。我去教会学英文，打算做听电话、包外卖的工作。但这些是人自己的安排，而上帝有更大的恩典。

我自小信有神，那时信的是民间宗教，靠自我修行感悟，因果报应和转世轮回。在我最艰苦茫然失措的日子，有一个人走进了我的人生，他就是钟灵生牧师。钟牧师在各方面给予我满满的关爱和帮助，特别是在对上帝的信心上帮我打下坚实的基础，让我在以后的人生遇到更大的困难时而不会跌倒。在我感到生命一片黑暗的时候，钟牧师把我引到上帝的光中，教我把重担卸下交给上帝，使我知道我的帮助是从慈爱的天父而来，祂必看顾我；在我茫然失措的时候，他让我看到脚前的灯，路上的光，使我在人生最艰难时不致迷失，告诉我耶稣多么爱我！主耶稣为救赎我舍弃了自己的生命，并赐我永生，不是靠人的修行，乃是上帝白白赐的恩典。所以我接受主耶稣基督作我的救主，相信祂是上帝的儿子，认罪悔改，我要得到这福分。

在一次布道会上，钟牧师问：“有谁决志信主耶稣，请站起来。”我立刻站了起来。在这期间，牧者们不住地为我祷告，我也相信上帝听到了，但是信心仍起伏不定，软弱、恐惧和绝望不断袭击我。特别是丧失了劳动能力后，我第一次去申请伤残退休，经过漫长的等待，得到的答覆是不批准。那种打击多么叫人绝望！因那意味着没有医疗保险，我无力求医。晚上我不敢睡觉，惟恐天亮醒来手脚已不能动；早上不愿起来，因为不愿面对没有希望的日子，时常独自落泪。

圣经说：“人有疾病，心能忍耐；心灵忧伤，谁能承当呢？”（箴言十八14）有一天，钟牧师带领我们查约翰福音，读到“耶稣对门徒说：‘我留下平安给你们；我将我的平安赐给你们。我所赐的，不像世人所赐的。你们心里不要忧愁，也不要胆怯。’”（约翰福音十四27）这句话直入我心，我双眼满了泪水。在我最忧愁胆怯的时候，耶稣基督知道，祂及时用祂的话来安慰我，给我力量和平安。人在软弱谦卑时离上帝最近。

美国总统雷根曾说：“在圣经里有人类所有问题的答案。圣经能触动人们的心、扭转我们的思想、更新我们的灵魂。”读圣经时，我看到耶稣的话：“只是我告诉你们，要爱你们的仇敌，为那逼迫你们的祷告。”（马太福音五44）我想：对啊！疾病是我的敌人，我憎恨它，讨厌它，但它仍要跟着我一辈子。如果我老把它当作敌人，活在厌恨、憎恶、悲愤的情绪中，受害的是我自己。它不会因我厌恶排斥它而离开我，反跟得更紧，我只会更痛苦。为什么我不能接纳它，把它当作出双入对的朋友呢？想通了，我就常为这个新结交的朋友祷告，又为它彻底改变很多以前的坏习惯，例如要注重保健饮食，节制自我。创造我们的主知道，祂让我们有食欲是催迫我们去吃，以致人类能生生不息；可是人偏偏就会藉此放纵情欲，失控多吃乱吃，不但浪费资源，还造成很多疾病。难怪上帝给人类的第一个警告是和食物有关，圣经有好些地方还说明该吃什么和不该吃什么呢！就这样，转瞬间我和这疾病做朋友快20年了。

“人活着，不是单靠食物，乃是靠上帝口里所出的一切话。”（马太福音四4）我更努力学习上帝的话。圣经说：“喜乐的心乃是良药；忧伤的灵使骨枯干。”（箴言十七22）因此我学习喜乐，有时会忘记自己的病。有一天，我甚至跟太太说：“我要在后院种菜。”太太吓了一跳：“你坐下起来都有困难，怎样种啊？”我说：“耶稣说：‘你若能信，在信的人，凡事都能。’”（马可福音九23）

是的，种菜并不容易，我不能蹲下，不能弯腰，拿不起锄头，只能坐在轮椅上拿一把小铲子，没有人相信我能把菜种出来。的确，头两年基本上没有收成，但我坚信上帝必定会为我打开那扇窗户。看看上帝所创造的大自然，那些森林、参天大树、遍地野花，有谁去浇水施肥，却养活了多少禽鸟走兽。没有收成的时候，我就反省，一定是我的方法不对所造成。如果效法基督就能得到丰盛的人生，那么种菜是否也可向上帝给大自然设计的律来学习呢？果然，上帝打开学习的那扇窗。现在我种瓜菜基本不用锄地，不用除草，而整个夏天都能自给自足，还能和别人分享。在种菜过程中，我不但得到食物上丰富的供应，也得到灵命上丰富的供应。上帝的作为多么奇妙！对于一个愿意学习的人来说，真是越经历就越发产生谦卑和敬畏上帝的心。

好比说在第一年开荒中，家人在地里挖出了很多树根。我们满怀欢喜地种上瓜菜，但是越种越瘦，很不理解。到第二年，我们挖开土一看，发觉那些受到伤害却并未除得一干二净的树根竟然长得比第一年更多，根发得更深更长！我恍然大悟，上帝要对我说，只要仍活着，没有死绝，即使受了很深很深的伤害─像那些被我们砍下挖掉的树根，只要仍有一口气，就应该逆境作战，更努力奋斗，产生比平日更多的生命力。看，一场暴风雨过后，瓜菜长得加倍翠绿旺盛。上帝的道理多么明白：面对困境，正确的回应不是悲痛失望和放弃，而是要加倍努力。我知道这是上帝给我的鼓励和启迪，“自从造天地以来，上帝的永能和神性是明明可知的，虽是眼不能见，但藉着所造之物就可以晓得，叫人无可推诿。”（罗马书一20）

当我再次经历人生另一个更大困难时，上帝帮助我变得更坚强，也让我再一次经历祂从天上来的安慰。三年多前，我那读了一年多药剂师的儿子，突然患了严重的忧郁症而休学。他从小到大都非常优秀，是我们的骄傲。他生病对我们是一个巨大的打击，但更大的打击是他身无分文在纽约走失了。虽多方寻找，一个多月仍寻不见。太太每个礼拜六、日都会坐五个多小时的车到纽约漫无目的地四处寻找，很多认识或不认识的弟兄姊妹也为我们迫切地祷告。

那天，我独自来到菜地，坐在轮椅上，望着两天前还充满生机的菜园，经过昨日的一场霜冻，今天满目疮痍，一阵北风吹过更显悲凉。我想起儿子，他今在何处？饿吗？冻吗？自己身体上的病痛尚能忍耐，但对儿子的忧心挂念，内心深处的那种痛不能言表。我流泪仰天问上帝：“上帝啊！祢曾应许我，我若跟随祢，祢就与我同行，永不分离。祢不是说要做我的高台吗？当我生命最艰难、最需要祢时，为什么我见不到祢？”当我低下头抹泪时，就在我脚前不远，发现在一片枯干的南瓜藤叶中，盛开着一朵黄色花，它不会因为浑身遍体鳞伤而失望自卑，放弃这次盛开的机会，它仿佛对我点头微笑说：“不要为明天忧虑，因为明天自有明天的忧虑；一天的难处一天当就够了。”（马太福音六34）这是上帝给我多么及时、多么大的安慰！我体悟到诗人的经历：“我虽然行过死荫的幽谷，也不怕遭害，因为祢与我同在；祢的杖，祢的竿，都安慰我。”（诗篇廿三4）几天后，儿子终于找到了。我坚信上帝必会医治他。

就这样，我不停地带着问题到上帝面前，上帝不停地回答我，启迪我，我经历到又真又活的上帝。祂的话把我从死荫幽谷中救出来，给我平安喜乐。我学会把一切忧愁交托给祂，学会凡事定睛在祂身上；我也学会感恩，感谢上帝差派这么多弟兄姊妹来帮助我，让我有勇气举步走这死荫幽谷。我感谢主，赐我一个不离不弃的妻子，她用那弱小的身体为我们挡风遮雨；感谢两个儿子，他们使我不敢轻易说放弃。

我在基督里得到了人生最大的快乐和平安，我改变了！我让自己做得更好去取悦主，我每天数算主的恩典，感谢主赐给我这么丰盛的人生，感谢主祂不只医治了我的疾病，更拯救我的灵魂，赐给我永生。

回想20年前，我向上帝祈求的只是短短的一年半，可上帝给了我20多年，今天我仍能站立为上帝作见证，大大超出我的所求所想。多么奇妙的恩典！正如圣经说：“上帝能照着运行在我们心里的大力充充足足地成就一切，超过我们所求所想的。”（以弗所书三20）

“我要一心称谢耶和华；我要传扬祢一切奇妙的作为。我要因祢欢喜快乐；至高者啊，我要歌颂祢的名！”（诗篇九1至2）

来源：中信