泉源网

帶著烏龜去散步(二)

[ 83 查看 / 0 回复 ]

帶著烏龜去散步(二)

原创: 無名之雲             


覺醒與認識 (Awareness)

很多人說,養育特殊孩子的父母很不容易,這是事實。十三年,從恩沐出生的那刻起,到現在初中畢業,61865天,我們每天都面臨挑戰和困難。

但做為一個特殊孩子,恩沐每一天的成長和進步,也是十分艱難。所有的痛、所有的經歷,都必須他自己去走過,既使是做父母的,也只能體會一二。

不能正常呼吸,不能正常吞嚥,做為一個人,生而有之的生存能力,就被剝奪了,而恩沐則在愛與恩典中,頑強地活著、呼吸著、成長著、學習著,並享受著。

學說第一個單詞,用了四年,學說第一個完整的句子,用了六年。當其他孩子正在享受成長的喜悅,奔跑著、歡唱著、雀躍著時,他卻每天接受各種不同的治療,吃著各種怪異的藥物、用著各種儀器設備,為的是要活下去,並且更自由地活著。

有人說,烏龜輸在了起跑線上,但烏龜自有他的人生歷程,想比賽的是父母,他自己從未想參與任何比賽,只是簡單地願望:活下去,快樂地活下去!

人生的總不如人們期望的那般美好,如正常人一般的活著,對恩沐而言,竟是奢望。五歲時被診斷為自閉症。

自閉症又稱為自閉症譜系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一組起源於儿童發育早期,通常會伴随一生的先天性大脑發育障碍性疾病。目前病因不明,也没有针對核心症状的藥物可以使用,自閉症是一种真實的器質型疾病,是神經系統病變導致的廣泛性發育障碍。

這個譜系涵蓋非常廣,一般有三大類,1、無語言的嚴重自閉症,2、語言及其他發展遲緩的自閉症,3、語言智力正常,僅有社交及認知困難的自閉症。

世界上没有两个完全相同的自閉症孩童,就像森林裡没有两片完全相同的樹葉一样。因為自閉症是一個很宽的譜系,因此,自閉症孩子雖然都有交流困難,社交障碍和刻板行為,但严重程度可以相去甚远,表現形式可以千差萬别。

所以,自閉孩子的父母在接受並承認孩子的病況之後,要仔細觀察了解自己孩子的獨特之處,才能有效地幫助孩子。

1、了解孩子的行為模式

一般自閉症孩子會有自我刺激行為,如:不斷搖晃、轉動、拍打身體部分器官等;自傷行為,即反覆不斷或習慣性的傷害自己,如:撞頭、拍頭等;以及固執行為或強迫行為(或是重復行為),即拒絕改變、對某些事情特別執著,如:咬手指、一定要穿同一件衣服睡覺,或是認定某個物體成為安全標誌等。

恩沐小时候對音樂、韻律、節奏等特別有興趣,對紅色的扇子尤其鍾愛,無論到哪裡,必須得帶著扇子,非常喜愛跳扇子舞,並且無師自通,只需要觀看光碟,他就可以把複雜的舞蹈動作分解了,並且學會。

音樂跳舞,幫助他鍛練肢體協調性、律動性,及感官統合,還可以抒發情緒,學習與世界溝通。

2、了解孩子的特別溝通方式

自閉症兒童往往因為語言或溝通上的障礙而不能清晰或自發地表達需求。當孩子的需求得不到滿足時,便容易誘發情緒問題及行為問題,如大哭、大叫、發呆、搶他人物品,甚至自殘。這時候,許多家長會因為不明白孩子的需要,而感到氣餒或自責等。其實只要用對方法,並持續練習,自閉症兒童亦能學懂主動及自發地溝通。

恩沐對圖像記憶特別強,對語言聽說無反應,我們就製作了各種圖片,與他溝通時,一邊說,一邊讓他看圖片,幫助他將語言與圖像連線,反覆訓練之後,慢慢地他對語言業來越有反應。


3、了解孩子的特殊才能

雖然有部分自閉症兒童在某一方面具有特殊的技能,例如音樂、繪畫等,但並不是每個自閉症患者都具有。父母可以多啟發孩子,讓他們的特殊才能得以顯現。發現並幫助培養他們的特殊才能,希望他們有一天能擁有一些技能,自食其力。

4、了解自閉症相關的信息資訊
學習、學習、再學習。

今年恩沐初中畢業,即將進入高中,他告訴ABA治療師,希望幫助他變得更聰明,好讓他的功課更好;幫助他更會社交,好讓更多朋友喜歡他。進入青少年的自閉兒,將有更多挑戰迎接他。

十三年,父母有多辛苦,孩子則有十倍的辛苦,並且,還有很長的路。然而人生誰不辛苦呢?辛苦與幸福,只在乎自己的心境。感恩的是,恩沐是個簡單而喜樂的孩子,有許多正常的孩子,恐怕都會羨慕恩沐的人生吧!

家有自閉兒,這條路需要你和孩子一起走,陪著他散步,幫助他成長,因為有一天,終究他要自己走一路,父母的責任就是,訓練他在獨行的時候,可以走得更穩健、更踏實。

来源:云上彩虹
TOP